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DE ACUERDO CON LAS RECOMENDACIONES DEL GRUPO DE EXPERTOS DE LA COMISIÓN PARA EL APOYO A LA INCORPORACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN POLÍTICAS Y SERVICIOS SOCIALES, EURORDIS RECLAMÓ, ENTRE OTRAS COSAS: MIENTRAS QUE LA REFORMA FEDERAL COMPLETA DE LA SALUD NO PUEDE SER TODAS LAS COSAS A TODA LA GENTE, NO DEBE SER UNA PROMESA VACÍA A LOS AMERICANOS, INCLUYENDO CASI EN 10 QUIÉN SUFREN DE ENFERMEDADES RARAS. REDES PILOTO DE ENFERMEDADES RARAS : ESTOS PROYECTOS PILOTO RECIBIERON FINANCIACIÓN CON CARGO AL PROGRAMA DE SALUD PÚBLICA ANTES DE ESTABLECERSE EL MARCO JURÍDICO DE LA DIRECTIVA SOBRE ASISTENCIA SANITARIA TRANSFRONTERIZA. NO SÓLO ESO, SINO MÁS DEL 4 POR CIENTO DE TODOS LOS ENCUESTADOS REPORTARON OÍR O VER COSAS QUE OTROS NO PUDIERON – INCLUYENDO A AQUELLOS QUE NUNCA HABÍAN SIDO DIAGNOSTICADOS CON PROBLEMAS DE SALUD MENTAL.